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(A5随笔)帕路历事上(维尼)

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发表于 2018-7-25 18:28:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 宇战士 于 2018-12-5 07:17 编辑

  友人嘱托我写一篇患帕的经历。说实在的,虽然正式判定帕病已经十数年了,其间病情也几经波折,自以为大脑内黑质细胞也折腾得差不多绝迹了,但对于与帕共生的历程,却仍然乐观地认为才走了一小半,远未到可以给这段历史加个标签封印下来的程度。但鉴于现在记忆能力确有弱化,许多刚发生过的事就恍然已经隔了不少时日。体力也渐弱,未来想动笔写时未必能够回想起足够的细节描绘所经历的帕途。所以作此历事上篇。

  得帕之前,虽然说不上是个爱好运动的人,但也绝不是整天宅于室内埋首于荧屏前的弱文人。过了而立之年,对于自己的身体还是上心的,有机会跑个步,打打球,或去健身房活动一下认识一些朋友,虽然锻炼不出肌肉来,但比较普通人众,运动仍算均衡。即便外派到印度去工作,也是随行带了羽毛球拍,并在第一个装设备的集装箱里装进了乒乓球桌,以解决当地活动设施不足的问题。绝想不到帕病竟然仍然选中了我。

  第一次感觉到不妙,是在印度。记得当时已经有觉得系衬衣扣子不太利索了。有一天穿拖鞋,脚尖抵在鞋子中间,就是不往前伸进去。不自觉地往墙上踢两下,拖鞋是穿好了,心却咯噔一下。我这是怎么啦?不敢声张,自己空下来在电脑上漫无头绪地查找。也就在网络上,帕金森症这个当时只听闻过名字的疾病进入了我的视线。在心里暗暗地对照着网络上有限的病状描述,看着不能治愈的字眼,心里盼望着这不是真的,只是一个梦,一段幻觉。熬过了不知道多少个不眠之夜,回国后找了一个神经内科专家就诊,终究难逃此命运。。。

  确诊的第一年,虽然吃了药,外表上大家还看不出来,但其实自己内心压力是最大的。想着自己才三十出头,事业上刚刚独当一面开了个头,总部在当初向海外投资的热头过去后对于后续的支持突然变向了,撂下这一摊子又收不回去,一时三刻不敢向公司坦露病情,怕突然一个急刹车就前功尽弃了。而在印度这块独特的土地上一个外资公司要独立生存发展是非常耗人心力的。只能咬着牙坚持着,并特色培养可以接班的团队人员。第二年市场有了大的突破才终于向公司提出了得病需要回国休养的要求,又过渡了一年多时间才终于调回集团总部。这时的病情已经没法完全用药物掩饰了。

  回国后的工作,生活环境相比在印度时有了大的改善。在这一段时间,包括在印度的最后两年,家人也陪同我到许多地方旅游,去了巴厘岛,玉龙雪山,黄山等地,这也是我这一生中除了读书时期和公务出差顺路旅游之外专门去游玩最集中的阶段了。再往后,虽然还有密集的出差机会,集中在欧洲诸国,但却越来越走不动,游兴渐乏。只是为着了解当地社会,带动团队人员增加与异国文化的接触而一路奔走,一路讲解超过了自己欣赏风景。

  这期间主要是用药物控制病情,中间也尝试了中药治疗帕金森。找了一个在报纸上做广告说是治疗帕金森很有效果的知名中医,中医学教授,吃了几个月中药,减少了大约每餐四分之一美多芭的量,付出的代价是每两周去开一次中药,拎着越来越重的中药包回家(因为专家说这药代煎效果不好,只好自己煎),整天忙于煎药服药,还好当时自己这些事还做得动,工作也不太忙。但终究是不太方便,后来找别的中医一看吃的药全是一些蜈蚣之类的毒物,外加医生秘配的药粉,份量每帖药超出了一斤半,实在吃不消,就断了。除此经历之外全部都是用西医在治疗。并不是否定中医,有时调理体质还是喝几帖。但中医对于帕金森症的治疗理论上太牵强,病理上分析玄忽,感觉一千年来没有什么变化,自然还是相信最近二三十年来西医的进展了。

  在回国内工作两年后又闲不住了(虽然前面也不闲,甚至从印度回国时一天休整都没有就上岗了,只是没有直接担着责任),挑起了一个欧洲的长期项目。然后是漫长的近4年的项目工作。带领一个重新组成的团队参与一个在全世界都未实践过的物联网工程。工作的细节就不谈了,但作为一个已经患帕六年的病人,病情是瞒不了紧密沟通的国内外同事和客户的。我也很坦然地告诉他们我的得病事实,需要的行动上的照顾。但同时我也用自己对这个项目要求的深刻理解以及过往商务经验,沟通能力证明了自己在团队中的不可缺少的作用。我的同事给予了我许多力所能及的帮助,尽力提供我工作上和生活上的便利,让我无后顾之忧地将精力投入到最能发挥我作用的领域。我的客户和合作伙伴,不论来自英国,法国,德国还是印度,或国内的合作公司,也给了我最大的信任和支持,一起为这项复杂的工作而奋斗。很遗憾的是,我最终没能坚持到终点,公司出于各种考虑,让我退出了具体工作。但工作中形成的友谊使得我至今仍不时收到远自欧洲、印度各地的问候,虽然不再涉及到工作上的问题,而他们仍在继续着这个项目。

  从确诊到最终退出工作,经历了大约十年时间。这也是自己最成熟,最渴望做出成绩的十年,也是我最想证明自己的价值的十年。能坚持下来,一方面是公司、同事的支持,另一方面也是自己没有将帕金森病当作压倒自己的大山,特别是最后两三年,状态实在不好了就去医院康复治疗一段时间,状态稍有恢复又回到正常工作。当然并不是建议其他病友也一样做,这样毕竟影响疾病的发展。有时自己也觉得对不起认真为我指导康复的医师。但我觉得确实没必要一得病就吓得什么都不敢做了。适当做点事情,特别是做对别人有益的事,而不是老想着自己得病了需要别人来救助,有益于自己的身心健康。这也是后来交往中从许多热心助人的病友中总结出来的共同体会。

  至于现在的我,一年前完成了DBS手术,平时在家里休养,做一些适宜的锻炼,做一些力所能及的家务,写一些回忆或者总结的文字,偶然参加一些社会活动,在网上和朋友聊天,在网上给个别就医不便的患者提供一些建议和康复经验。我是康复锻炼的坚定支持者,乐于分享自己的体会心得,在一些帕友群里也得到了很多病友的认可。前面的路还很长,我也希望自己的状态能更好一点,能够做更多一点的事。

  自始至终,我要微笑着面对现实。

  2018-5-6 陶焙元
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发表于 2018-7-26 15:12:53 | 显示全部楼层
问好楼主,遥祝笔丰!
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发表于 2018-7-28 17:26:15 来自手机 | 显示全部楼层
拜读,朋友,我们一起努力加油吧!
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发表于 2018-8-3 06:25:12 来自手机 | 显示全部楼层
与帕共舞在印象欧洲,无疑是最炫目的,也最 令人扼腕的。一肩扛帕,一肩扛责,人生尽管无奈,但也精彩!
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发表于 2018-8-3 06:25:44 来自手机 | 显示全部楼层
印度
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