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(随笔)丽梅dbs重生记(星姿)

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发表于 2018-9-16 09:14:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
得之我幸,
失之我命。
如人饮水,
冷暖自知。
凤凰涅槃,
浴火重生。
保持初心,
砥砺前行!

  这是一个月色朦胧的夜晚,周围静极了!我却一点睡意都没有。仿佛一点点细小的声音都会把我惊醒似的。我深呼吸,被子是妈妈刚刚晒过的,还带着淡淡的温暖的香味,不一会儿,一股疼痛油然而生。刺激着我的神经,一阵肩膀和腰部的疼痛向我袭来,一波又一波……
 又是一个不眠的深夜,我无助的醒过来。看了一下手机上的时间,一点一刻。起身披上衣服去了一趟卫生间。回到床上,意料之中的事情又一次发生了,我又开始无端的剧烈的抖动起来,双手在左右不停的摇摆晃动着。连拿起手机看看时间都很难。我通常是把手机放在床上去看,手是不能碰的,不然的话,手晃动的太剧烈,手机会掉在地上。我躺下来,妈妈的睡眠很轻,又一次被我的颤抖弄醒了,我开始变换不同的姿势躺下来,心里无限感怀的梳理着自己烦燥的情绪。脚在不停的摆动,甚至连身体上的每一块肌肉,都在不停的跳动着,就像上了一列颤抖的列车,而驾驶员不是我。我无助的抖着。向左躺着不行,向右躺着也不行。平躺着还不行。怎么办呢?如果这样下去,我睡不好,妈妈也睡不好,妈妈白天照顾常年生病的爸爸很辛苦的。我多么想让自己疲惫到了极限的神经和紧绷的肌肉都松驰起来,美美的一觉睡到天亮啊!
  终于,我咬牙挺了一个多小时,看时间已经是三点多了,我把药吃下去,药效要四十分钟才会来,我看到角落里有二个海绵椅垫,这是妈妈新为我做的。一个薄的里面填充的是棉花。可以坐在上面。厚的里面充满了柔软的海绵,是垫在头后面。这样头部抖动敲击衣柜的声音会小些。我拿过来,头倚着垫子在衣柜前坐了足足坐了一节课四十五分钟的时间。脚放在卧室地板上。就这样无力的抖着。直到抖动减轻了我才回到床上,慢慢的天亮了……
  妈妈,对不起,我真是不孝。这二十年来,我没有一天让你睡个安稳觉。家里条件差,房间狭小,我和妈妈睡在一张床上。这就是我生活的常态,我是一个青少年帕金森病患者,二十年来,每一个夜晚我几乎都是这样度过的,无论白天和黑夜,颤抖和无力尾随着我。痛苦和煎熬无时无刻不在折磨着我,在慢慢的的吞噬着我身体里最坚强的部分。我陷入了痛苦的沼泽。用尽浑身解数却无法自拔。谁能拉我一把呢?

  丽梅,艳丽的梅花。一个听起来很阳光的名字。我的人生却充满苦涩。因为疾病,我失去了很多我这个年龄该拥有的很多美好的东西。

  十九岁那年,我还在师范学校读书,一次严重感冒发烧严重到不能去上课,在寝室休息了几天,后来回家输液复原了。但是与此同时我发现了一些微妙的变化。我的身体四肢开始不由自主的抖动,无力。开始时很轻微,我也没有太在意,到后来越来越严重,经常是连走路走不动,没有力气。

  从那以后,我的家人和我开始了漫漫求医路。已经记不清去了多少家医院看了多少医生了。从县城的医院到市里的医院再到省会城市的医院,中药、针灸、西药,凡是能试的方法我都试过了,都未见成效。也没有得到明确的诊断。

  27岁那年,我结婚了。从恋爱到结婚我都没有隐瞒病情,我和男朋友说明了有病的事情,能接受就在一起 ,不能接受就分开,他也表示可以接受。一年后,我怀孕了,从得知怀孕到分娩的那天我没吃过药,因为不想因为用药影响胎儿的健康。忍受着颤抖、无力、疼痛、失眠。怀胎十月,我咬牙坚持。这种的感觉是快乐而艰辛的,既有初为人母的开心,同时疾病的折磨也让我痛苦不堪。我觉得也是我应该承担的。为了一个小生命,我情愿付出我的一切。因为我已经是一个母亲了。

  可是疾病又再一次向我袭来,分娩时,抖动辐度太大了,无法进行手术。妇科医生是给了加大了麻药的剂量才做的剖腹产手术。由于身体太虚弱了,我大出血,差点丢了性命。生下女儿后,我什么事情的都做不了。任何药物也控制不了我的颤抖,这致使我无法哺乳、照顾料理孩子的生活。只有让婆婆来照顾和喂养孩子。看着其他的孩子都能吃母乳,而我非但不能喂母乳,连抱孩子这个简单的动作都做不了。我的心碎了。我恨自己没用,但又没有办法,只能躺在床上无力的抖动着自己的无力的身躯。

  我的身体从早到晚一直在抖,从来都没有停止过。因为那时也还没有确诊,每天都是抖的大汗淋漓,十分虚弱。根本就睡不着觉。家人开了中药为我强力安眠,那个时候,我真的无数次想过死,可是我一想到我的孩子,一切就都融化了。想着有一天能够看着她成长。我还是强忍着痛苦坚持下来了。

  生完孩子一个月后,我又开始奔波于省内各大医院的神经内科,做检查。许多医生说我的症状疑似帕金森病,但又很快否定,因为帕金森病是老年病,没有这么年轻就得这种病的,很快排除了。最后也是有一个年纪很大的医生诊断是原发性振颤。开了两种西药,用药之后,开始的时候是有改善的。

  我用这两种药维持了八年时间,孩子慢慢长大了。我也在用药的同时,继续着我的生活。尽管药物改善症状的作用很小,时常是颤抖着过着平常人的日子。看到孩子活蹦乱跳的陪在我身边,我觉得活的很满足。孩子常常问我:“妈妈,你的身体能不能不抖?”我说:“不能,因为妈妈生病了。”由于我患病久治不愈。丈夫根本没耐心再和我走下去,在我的病的最重的时候,我们的婚姻也走到了尽头。之前一直坚持工作,在忙于补习社的辅导工作。可那时身体症状过于严重,已经无法操持基本的家务和维持日常工作了。我离婚了。由于身体有病,自己无力抚养和照顾女儿,抚养权归了男方。我再一次回到父母家,和家人生活在一起。

      做为一个女儿,父母一直在为我的身体操心。我的内心充满了愧疚。自己成家在外地。嫁人的时候是两个人欢欢喜喜的结为连理。离婚回家的时候是一个人孤苦无依的回到故乡。妈妈到车站接我的时候,看着我颤抖无力的身体和为数不多行李,我和妈妈都哭了。妈妈是心疼的眼泪。我到底做错了什么?带着无限的伤痛不舍和无奈,我失去了工作和家庭。疾病在掌控着我的人生,难道我就要任由它摆布吗?生活还要继续。我对自己说:“要坚强,勇敢 。虽然我生病了,我也要快乐的活下去。只要活着就有希望。”

  时间在慢慢的推移 ,我发现药物的作用在减弱。药量加到一定程度也不起作用的时候,我再一次来到了北京。经过查阅资料,北京天坛医院和宣武医院是中国神经医学的摇篮。也是诊断比较权威的医院。在宣武医院,我被医生确诊为青少年帕金森病。

  青少年帕金森病,是帕金森病的一种 ,只占帕金森病得病人数的10%。发病年龄多在10-25岁之间,多有家族性发病倾向或明显遗传史。原来真的是帕金森病。医生开了药,回家后,服药改善的不错。确诊无误。帕金森病目前的科学技术水平是无法根治的。帕金森病最主要的病理改变是中脑黑质多巴胺神经元的变性死亡,由此而引起纹状体多巴胺含量显著减少而得病。在病程发展到一定程度时,手术能够改善症状。提升生活质量。但是无法阻止疾病的发展,如果不治疗,就会生活不能自理,自己痛苦,拖累家人。

  因为症状严重。医生建议手术。我第一次听到了手术治疗这个词语,俗称脑起搏器手术,又称脑深部电刺激术 (DBS), 在脑内特定的神经核团植入电极 ,释放高频电刺激 ,抑制了这些因多巴胺能神经元减少而过度兴奋的神经元的电冲动 ,减低了其过度兴奋的状态 ,从而减轻帕金森病症状。治疗缓解帕金森病的三个主要症状 :震颤、僵直和运动迟缓。


  可是手术费用昂贵,要几十万。这对我们这个家庭来说,是不可能实现的,爸爸是严重的心绞痛,糖尿病综合症,已经很多年了。我和爸爸这些年看病几乎花掉了家中所有的积蓄。疾病在这些年从来就没有放过我们这个普通的家庭,家里经济状况实在拮据。最后决定,回家吃药维持吧!

  时间是消无声息的从身边滑过,我加了很多病友QQ群和微信群 。结识了很多好朋友。沐浴在友爱和阳光里让我感到无比的温暖。学习疾病知识,按时服药、加强锻练、管理好情绪。练习朗诵唱歌。我觉得我性格变得开朗了,我们是同病相怜的战友,能够感同深受。聊得开心,大家抱团取暖,互相支持,互相鼓励,共同坚强的面对疾病。我觉得在面对疾病的路途中,我并不孤单。亲爱的帕友们,你们是我生命中的良师益友,在你们身上我学到了许多珍贵而闪亮的东西。

  今年,我的病情又有了新的进展,二十年病情在缓慢的向前发展。震颤的辐度越来越大,而且速度越来越快。常常是夜里醒了就再也难以入睡。而加药对于我们青少年帕金森患者而言,是要精打细算的。411帕金森日,我的想法是去参加活动,因为有很多医学专家都会参加。想再一次听听医生的看法,调整一下药物。

     在活动的现场,我见到了天坛医院功能神经外科主任张建国医生。“你这么年轻,得病多少年了?"   “二十年了。”我回答。看过症状之后,耐心的询问了一下疾病发展的过程 。他说:“”应该做手术“”我接着说:“想做手术,家里经济条件困难”。最后他说:“我帮帮你吧。”我在随行工作人员那里留下了联系方式。

  经过几次联系之后,我终于确信我得到了这次手术的机会。来到了天坛医院。做了术前评估之后,医生和我谈了许多手术中可能出现的这样或那样的风险。我内心坚定,因为我相信医生。


  7月17日,是我手术的日子。早上医生为我安装头架。张主任见我抖的严重。让我回去吃了药。医生们非常仔细认真。确保头架的稳定和坐标准确。安装头架的时候,有点疼,不过,这不算什么?
      随后,我坐上了轮椅,医生们推着我去做核磁共振和CT检查。

  终于,我上了手术台,好多医生在我身边问我躺的舒不舒服?调整之后躺好。头上机器人也在紧张工作着。实现更“精”更“准”的手术计划和手术操作。这也提高了手术的准确性和安全性。手术开始了。先在头部钻两个孔。只听到头顶的钻发出很大的响声。说实话,从切口打开以后,虽然打了很多的麻药。还是会有一阵阵的疼痛。张主任说:可能是由于年轻,对疼痛比较敏感。坚强点吧,考验你的时候到了。我咬牙坚持。张主任植入电级后,局麻状态下测试效果,我的左手竟然不抖了,右手也基本控制住了,双腿的抖动也奇迹般的停了下来。手术很成功。第二步是在全麻的状态下,把刺激器导线电池连在一起。埋在左侧锁骨的皮肤下面。我逐渐失去了知觉。
      有人曾经问我:“你不怕吗?”。我可以很肯定的回答这个问题。“我不怕。这和疾病对我的长期折磨来比较真的不算什么?只要能治疗疾病,我愿意去尝试。”

  想着,盼着,一个月后,由于张主任为我选择的是目前最先进的具备远程功能的脑起搏器,我家中父亲住院又不方便去北京开机。负责程控的孟主任了解到我的情况后,亲自为我远程开机,当程控医生把机器打开,给定参数对我进行刺激时,这个世界有一种感觉叫神奇。我的抖动完全被控制住了。一种久违的安静舒服的感觉又回来了!终于可以安安稳稳的睡个好觉了。做一个世界上最美的梦。梦里有帕友们重获健康的喜悦,梦里有医生们欣慰的笑容。终于可以随心所欲的做自己想做的事情。散步、买菜、做家务、逛街、参加朋友聚会、跳广场舞或是去旅行。闲时没事坐在公园里面观赏美景,陪朋友逛街,喝奶茶,听音乐。爸爸妈妈,如果可以,真想陪你们一起去旅行。沿途用镜头记录我们的快乐和属于我们的风景。一起吃早餐,午餐,晚餐。风景如何,其实并不重要。重要的是,有你们在我的身边。自已亲自动手为父母做一顿饭。看到他们吃的香喷喷,幸福感满满的。“爸妈你们照顾我,辛苦了。以后该轮到我来照顾你们了。”这也是我对父母爱的回赠。不用担心颤抖的尴尬和他人异样的目光。我的心每一天都在笑你看见了吗?没想到我也能过上如此美好的生活。它是我的生活质量上质的飞跃。也是一种失而复得的舒畅和自由自在。忘却时光剪影里的眼泪和痛苦。我会满怀感恩之心的来度过我人生余下的时光。珍惜时间,做自己喜欢的事情。让每一天都过得充实有意义。神经调控是一个长期的过程,随着参数的调整。病情改善的可能会更加理想。手术给了我新的生命。家庭贫困的我,手术使我的生活焕发了新的生机。感谢张主任精湛的医术,对工作精益求精和对患者认真负责的精神。天坛医院神外八病区的白衣天使们是值得感恩和铭记的。

  我终于可以颤抖做短暂的告别了。手术是我又一次重生。生活对我而言是全新的。我将戴着脑起搏器丈量我生命的长度。年轻的我得了帕金森病是不幸的,又是幸运的。我认识了这么多可爱坚强的帕友,她们的故事感染我,激励我,让我成长。更懂得珍惜。变成了更好的自己。病友们才华横溢,相亲相爱是一个大家庭,我们的心是连在一起的,大家勇敢坚强,抱团取暖 。相信有一天,会用我们的努力坚强看到帕金森的春天。

  我的名字叫丽梅,父母起名意义重大。北宋王安石诗作名篇《梅花》。墙角数枝梅,凌寒独自开,遥知不是雪,为有暗香来。是对花中四君子之一梅的雅赞。


     梅花代表着坚强、不屈不挠,奋勇当先,更欣赏花中蕴含的人格寓意和精神力量,凌寒留香,铁骨冰心,高风亮节的形象,鼓励着人们自强不息,坚韧不拔地去迎接春的到来。

    红梅的怒放是生命铿锵里燃烧的倔强。开得如诗如画,韵味深长!它是一种给人以力量和勇敢的花,一种让人肃然起敬的花。

    在人生中,会有各种困难像拦路虎一样阻挡着我们前进。只要我们心中一直保持着梅花那种坚强不屈的品质,就一定能克服困难了。

我是一朵美丽的梅花,盛开在人世间,在摸爬滚打中尝尽了人间的酸甜苦辣。转眼间,已经与帕魔同行了20年,在佛的眼里,可能我是它要普渡的人,每天都在苦心智,劳筋骨,光着脚在荆棘上跳舞,每天都会在天堂和地狱之间徘徊,每天都在考验着我们的意志。坚持,坚持,再坚持。天堂与地狱之间的使者是脑起搏器,轰然驶进帕金森峡谷,在我们头顶上钻开天眼。想带我们回人间,我们祈祷着,使者加快速度。因为人间有我们牵挂的人,人间有我们放不下的爱,献给攻克帕金森的医护人员,你们身上寄托着我们的希望。送给我们可爱的帕金森病友们,让我们风雨同舟共同期待! 加油!

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发表于 2018-9-16 10:25:33 来自手机 | 显示全部楼层
感动,加油,有爱会让你的人生更精彩。
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发表于 2018-9-16 10:49:51 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 宇战士 于 2018-9-16 11:39 编辑

凌寒独自开的梅花品格在你身体印证着,体验着。二十多年日日夜夜的折磨,你没有倒下,转机和帕友圈将助力你前行的路!
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发表于 2018-9-17 00:45:03 来自手机 | 显示全部楼层
丽梅的手术成功,给帕金森病人树立信心。为丽梅的重生高兴,是帕金森人的幸运者!
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 楼主| 发表于 2018-9-25 06:58:56 来自手机 | 显示全部楼层
星姿会以崭新的姿态出现,作为朋友,我为星姿高兴,为星姿喝采。
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